Redes de apoyo entre familias de niños con y sin discapacidad

¿Por qué son importantes las redes de apoyo entre familias de niños con y sin discapacidad?

Sabemos que existen diferentes actitudes hacia la discapacidad. Estas diferencias se observan en actitudes culturales y comunitarias frente a los niños y niñas con necesidades educativas especiales, las que se diferencian de una comunidad a otra. Hay comunidades más abiertas, solidarias y respetuosas hacia las personas con discapacidad que otras. Ello incide en las relaciones familiares, en cómo perciben y resuelven sus problemas.

Sin embargo el elemento básico y común a cualquier lugar del mundo al cual se pertenezca, es considerar que una familia con un integrante con discapacidad, no debería estar obligada a vivir una vida diferente y separada en relación al resto de la población de ese lugar, sino compartir y participar con todas sus particularidades en un ambiente colectivo donde todos y cada uno tiene algo

que aportar.

Fuente: Guía para familia

Adaptaciones a nivel familiar

¿Qué efectos causa en el grupo familiar la llegada de un niño con discapacidad?

La llegada de un hijo con discapacidad a una familia puede producir conflicto hasta

la adaptación a este hecho. Los diferentes miembros de un grupo familiar se ven

afectados por una serie de cambios en su interior. 

Estos cambios necesitan de adaptaciones en varios ámbitos:

-Efectos psicológicos y emocionales: Se alteran las relaciones con amigos, las actividades tanto sociales como recreativas, la vida diaria. También se altera el estado de salud y emocional de los diferentes miembros de la familia.

-Efectos en las interrelaciones entre los distintos miembros del grupo: Cambios en los compromisos y obligaciones de tiempo, en las costumbres de sueños, comidas, en las relaciones de los demás hermanos con sus padres, en el tiempo disponible de los padres hacia el resto de sus hijos. Cuando los padres son capaces de enfrentar adecuadamente la llegada de un niño con discapacidad, los hermanos también demuestran esta disposición y el grupo familiar se ve más unido, compartiendo los desafíos con dedicación y compromiso por parte de todos.

-Efectos en cuidados y servicios especiales: Aumento en el presupuesto familiar, producto de gastos adicionales asociados a necesidad de cuidado infantil especializado, preocupación y consulta médica.

La familia con un hijo o hija con discapacidad, necesita mayor orientación y apoyo, para lo cual es importante conocer diferentes instituciones y agrupaciones a las cuales poder acudir como son las Organizaciones de y para la Discapacidad.

 

Fuente: Guía para padres.

La llegada de un niño con Discapacidad

¿Qué sucede en nuestra familia cuando llega

un hijo con discapacidad?

Cuando se planifica la llegada de un hijo se espera que sea un niño sano y normal, pero cuando el tan esperado niño o niña presenta una condición de discapacidad, la familia experimenta un sentimiento de pérdida por el hijo que se esperaba y no llegó.

Las reacciones de las familias frente a este hecho varían dependiendo de las circunstancias particulares, que aunque difieren según el tipo de familia y características de sus miembros, la mayoría presenta etapas comunes.

1.- Conmoción: 

Dolor, culpa, vergüenza, auto compasión, alejar de sí al niño, desear que se muera, desear morir uno; pensar que el niño es de otra, ¿qué he hecho de malo? ¿por qué me pasó a mí?, quisiera no haberme casado. Detesto a los padres que tienen hijos normales. Los profesionales tienen

la culpa, ¿por qué me vienen estos horribles pensamientos?

2.-Negación:

Rechazo al diagnóstico, ir de profesional en profesional, dudar de la información, buscar otras opiniones, pedir milagros, creer que es un mal sueño.

3.- Tristeza:

Desolación, ira, aislamiento, nostalgia por la pérdida (del niño que esperaban), atenderlo porque es obligación, sentimiento de culpa que puede llevar a convertirse en un esclavo de su atención, con perjuicio para toda la familia.

4.- Aceptación:

Va apareciendo el niño con discapacidad que necesita cuidados, se va atenuando la turbulencia emocional, van adquiriendo más confianza en su capacidad de criar al niño, aunque se pasa por períodos de ambivalencia (sentir amor y rechazo). Esto se debe a que quieren al niño pero no aceptan sus limitaciones y sufren.

5.- Reorganización

Cuando la familia acepta al niño y su discapacidad, se liberan de sentimientos de culpa, se apoyan unos a otros, se distribuyen tareas, se cree en el niño, se está dispuesto a trabajar y avanzar poco a poco. Ir sacando lo mejor de sí mismo, sin límites, porque no los conocemos. Disposición a pedir ayuda, a trabajar, a comunicar sentimientos y evaluar éxitos.

Es importante considerar que estas reacciones son normales, forman parte de un proceso de asimilación que corresponde enfrentar.

Fuente: Guía para familia.

"Usted no lo diga"

SENADIS (Servicio nacional de la discapacidad)

Capacidades Diferentes

"Las personas al igual que las aves, son diferentes en su vuelo, pero iguales en su derecho a volar"

Si bien hoy en día la sociedad no esta preparada para la inclusión, es necesario que los padres enseñen a sus hijos desde pequeños la importancia de saber socializar con personas con capacidades diferentes, que no los miren con lastima o se refieran a ellos con un vocabulario no acorde como por ejemplo: mongolicos, deficientes, enfermitos, este cruel y dañino vocabulario es culpa de la sociedad y de la poca cultura y respeto que hay en nuestro país entre nosotros mismos, hay que valorar a las personas por sus capacidades y habilidades, no por sus discapacidades. 
Los niños hoy en día crecen con una mentalidad cruel no integrando lo que es "diferente" a ellos y eso tiene que cambiar en nuestra sociedad ya que todos los niños son especiales y diferentes en todos los sentidos cada persona es única, pero para que eso cambie tiene que haber un cambio en la base de la educación, integrando a estos niños con capacidades diferentes, para socializar e interactuar al igual que con todos sus compañeros.

Los medios de comunicación cumplen un papel muy importante y es fundamental para que puedan contribuir a que Chile  pueda ser un país inclusivo con las personas con discapacidad.